"Tutti i giorni devo prendere delle medicine e fare delle inalazioni la mattina e la sera. Dopo un po' te ne fai l'abitudine e ti viene in mente appena mangi che devi prendere le medicine e appena prima di andare a letto fai l'inalazione. Dopo un po' te lo ricordi". Convivere con la fibrosi cistica significa anche questo: avere giornate scandite dall’assunzione di farmaci e dalle inalazioni. Il giovane Edoardo ha voluto condividere ieri pomeriggio con la sala del cinema Plaza la sua esperienza, rivolgendo un messaggio a tutti coloro affetti da questa malattia genetica rara.
"Non dovete avere paura di aver la malattia: si può sempre rimediare". L’intervento dell’11enne, giovane fan di Sferaebbasta, è stato il culmine di una giornata emotivamente intensa organizzata dall’Associazione ticinese Fibrosi cistica a margine dell’uscita nelle sale del film “A un metro da te”. Un piccolo caso cinematografico che affronta questa malattia raccontando la storia d’amore fra due adolescenti. Un teen-drama che ha commosso la platea, soprattutto per le situazioni che ha rievocato: le ospedalizzazioni, i trattamenti continui e in alcuni casi anche il dolore della perdita.
Si calcola che un nuovo nato su 2500 sia effetto da fibrosi cistica, la malattia genetica più frequente in Svizzera. "È una malattia che interessa soprattutto i polmoni e l'intestino perché il muco è particolarmente denso, dunque ostruisce i bronchi e rovina i polmoni - ha spiegato la pneumologa Maura Zanolari Carderari ai microfoni di Ticinonews - È una malattia che implica delle cure continue, giornaliere, con fisioterapia, inalazioni, presa di enzimi pancreatici, spesso delle cure con antibiotici, che ha però probabilmente un buon futuro: soprattutto negli ultimi anni la ricerca sta facendo passi da gigante, si stanno scoprendo dei medicamente che potranno curare la malattia".
In attesa di una cura, anche i trattamenti sono avanzati, migliorando la qualità di vita dei pazienti. "Quando lavoravo in clinica universitaria 18 anni fa ospedalizzavamo tantissimo i bambini, li tenevamo 2 settimane in Ospedale per le cure. Adesso invece sempre più riusciamo a mantenerli a casa, nel loro ambiente e con le cure necessarie".
Il fermento nel settore della ricerca si riflette anche nelle attività dell’associazione rivolte alla raccolta di fondi ma soprattutto al sostegno delle famiglie confrontate con la malattia. "Poter contribuire e dare un'idea, un consiglio, un sostegno alle persone che hanno bisogno di queste informazioni. Ma non solo, raccogliamo anche fondi per poter sostenere finanziariamente queste famiglie con piccoli contributi ma comunque benvenuti e che hanno sicuramente un loro effetto", ha spiegato Franz Schuler, co-responsabile Associazione ticinese Fibrosi Cistica, all'emittente di Melide.
Tutti i dettagli nel TG di TeleTicino delle 18.45
© Ticinonews.ch - Riproduzione riservata