Contribuire attivamente all’informazione e alla sensibilizzazione della popolazione svizzera sulla fibrodisplasia ossificante progressiva (fop). È l’obiettivo dell’associazione “Noi ci siamo!”, che sabato celebrerà con un evento i suoi 10 anni di attività. Ma che cos’è esattamente la fop? E quali sono i suoi sintomi? “Si tratta di una malattia genetica rarissima. Si stima che ad averla siano 2'500 persone al mondo “, spiega a Ticinonews Gianluca Bianchi, fondatore e copresidente dell’associazione “Noi ci siamo!”. “Non è forzatamente ereditaria e va a colpire i muscoli e i tendini in particolare. Dobbiamo immaginare di avere al nostro interno un piccolo rubinetto che si attiva nel momento in cui ci facciamo male. Ecco, i bambini con la fop hanno questo rubinetto sempre attivo e quindi entro i 20 anni vanno a ossificare buona parte del proprio corpo, finendo fondamentalmente in un secondo scheletro”.

Per la fop vi è un unico indizio: “Nel momento in cui un bambino nasce e ha entrambi gli alluci del piede valghi, ovvero ricurvi, questo costituisce il primo segnale di fibrodisplasia ossificante progressiva”, afferma Bianchi. “Il 99% delle persone che ha i due alluci valghi, ha questa malattia”.

Tra i vari progetti di “Noi ci siamo!” vi è una felpa che può aiutare chi è colpito dalla malattia a essere indipendente nel vestirsi. “Trovo sia uno dei progetti più belli che abbiamo fatto. Si trattava di creare delle felpe per l’associazione e una mamma mi ha scritto spiegando che, nonostante fossero belle, suo figlio non riusciva a metterle”, prosegue Bianchi. Così, in collaborazione con la Scuola di sartoria e con la SAMS “abbiamo chiesto alle ragazze di disegnarne una che strizzasse l’occhio alla moda, ma che allo stesso tempo fosse inclusiva e permettesse anche a dei ragazzi con fop di indossarla facilmente. È stata un’esperienza bellissima”.

L'intervista completa a Gianluca Bianchi: