Nasce il Centro per le malattie rare

Ticino

Foto CdT/Gabriele Putzu

5 anni fa

Lo hanno istituito l’Ente ospedaliero cantonale e l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

Si stima che in Svizzera circa 500mila persone, 25mila in Ticino, sono affette da una malattia rara. Ottenere una diagnosi in questi casi è un percorso lungo e difficoltoso. È per questo che L’Ente ospedaliero cantonale e l’Associazione Malattie Generiche Svizzera Italiana hanno istituto il Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI), che “assicura una presa in carico sanitaria e sociale attraverso l’indirizzamento e il coordinamento dei pazienti con sospetto di malattia rara la cui diagnosi è ancora sconosciuta. Il Centro funge anche da collegamento tra specialisti e medici del territorio. Ubicato in due sedi ospedaliere EOC (Lugano e Bellinzona) si indirizza sia a pazienti adulti che pediatrici ed è appena stato certificato a livello nazionale” si legge in una nota dell’Eoc.

“L’obiettivo è quello di stabilire una diagnosi corretta nel più breve tempo possibile e quindi di favorire la messa in atto dell’approccio terapeutico adeguato e un’immediata presa in carico sociale, migliorando, in questo modo, la prognosi e la qualità di vita dei pazienti colpiti da malattia rara. Questo Centro, sostenuto anche dal Dipartimento della sanità e della socialità (DSS), si inserisce nella strategia nazionale sulle malattie rare avviata dalla Confederazione ed è appena stato riconosciuto al livello nazionale dalla KOSEK come uno dei nove centri certificati Svizzeri”.

“La possibilità di disporre nella Svizzera italiana di una struttura per la presa in carico dei pazienti con sospetto di malattia rara permetterà ai medici curanti e agli specialisti di contare su un centro di riferimento per la presa in carico rapida ed efficace di questi pazienti”, continua la nota. “Non da ultimo, oltre alla presa in carico clinica, i pazienti con una malattia rara necessitano di ascolto e assistenza sociale: aspetti legati alla vita quotidiana (aspetti assicurativi, scuola e lavoro, mezzi finanziari, aiuti domestici, ecc.) possono essere affrontati nel Centro grazie alla collaborazione e all’esperienza degli assistenti sociali della Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana”.