Nastassja Gehring ha 25 anni e soffre di una grave malformazione al cuore. Il termine medico è Cardiomiopatia ipertrofica e dietro queste due parole si nasconde una patologia che costringe la giovane mamma di Camorino a vivere con una spada di Damocle costantemente appesa sopra la sua testa. Ogni sforzo eccessivo potrebbe infatti esserle letale.

Della sua storia si era interessato il portale Ticinonline e, Oltralpe, anche il Blick. Nell’intervista rilasciata al quotidiano zurighese Nastassja aveva posto l’accento sulla necessità di avere più donatori in Svizzera. Il periodo di attesa per un cuore nuovo, infatti, è di almeno un anno.

“Mi hanno diagnosticato questo disturbo all’età di 11 anni, si sapeva che il cuore avrebbe ceduto ma non si sapeva quando”, ha raccontato a Ticinonews.ch. Come detto le sue condizioni peggiorano improvvisamente ad agosto. “Ero via con mio figlio e il mio compagno e ho avuto una ricaduta. Avevo difficoltà a respirare e da allora mi viene il fiatone per qualsiasi cosa”.

Nastassja deve tenere il cuore tranquillo, ma ovviamente non basta. Da agosto è in lista d’attesa per un trapianto e non può né lavorare ne svolgere un attività sportiva. “A settembre avrei dovuto iniziare a lavorare in prova ma a causa del peggioramento delle mie condizioni non se n’è fatto nulla”.

Indicazioni precise su quando potrà avvenire l’operazione, tuttavia non vene sono. “I medici mi hanno detto che potrei ricevere la chiamata domani oppure tra due anni. Ma non si sa quanto il mio cuore potrà reggere”.

Le condizioni di Nastassja sono gravi, e fortunatamente può ancora vivere a casa sua aiutata dai familiari e dagli amici e dai servizi di cure a domicilio. Ma se dovessero aggravarsi ancora, l’attesa avverrebbe in ospedale.

Malattia ereditariaLa cardiomiopatia ipertrofica è una malattia ereditaria e purtroppo Nastassja lo sa bene. Anche sua sorella ne ha sofferto ma lei, sfortunatamente, non è stata fortunata. “Purtroppo è entrata in coma dopo uno sforzo”. A causa dell’handicap cagionato dal coma i medici hanno escluso il trapianto. Nastassja, è stata più fortunata e vive con un defibrillatore interno per evitare eventuali aritmie cardiache.

“Mio figlio mi dà forza”Crescere un bambino di 4 anni con una simile patologia non è facile. “Per fortuna Aaron è molto bravo e in tanti mi aiutano. Dice che quando arriverà il cuore nuovo sarò una specie di super eroina”.

"È il mio miracolo. Già solo per aver superato la gravidanza". Per ora la vita di Nastassja è scandita da controlli regolari (due volta a settimana deve svolgere delle sedute di cardioterapia e una volta al mese deve recarsi a Zurigo per dei controlli più approfonditi) e dall’assunzione regolare di farmaci. “Devo anche controllare il mio peso, che non deve aumentare”.

In Svizzera mancano donatoriAd ottobre la Junior Chamber International (JCI) Riviera ha lanciato l’iniziativa popolare volta a incoraggiare la donazione di organi con lo scopo di portare avanti una modifica della Costituzione che renda qualsiasi adulto un potenziale donatore di organi in caso di decesso, a meno che lo stesso non abbia espresso ancora in vita il relativo rifiuto, facendolo trascrivere in un registro ufficiale.

Attualmente in Svizzera le persone che donano i loro organi devono essere in possesso di una tessera di donatore. In caso di decesso, tuttavia, sono le famiglie a essere consultate e ciò troppo spesso porta a un rifiuto in oltre il 60 per cento dei casi (fonte: Swisstransplant.ch).

La speranza di Nastassja è che qualcosa possa finalmente cambiare: “I miei cari stanno facendo la tessera di donatore”, ci spiega, “Basta poco per cambiare le cose, spero che il mio caso possa convincere i cittadini a sottoscrivere l’iniziativa popolare”.

Per saperne di piùLa cardiomiopatia ipertrofica è una malattia del miocardio (il tessuto muscolare proprio del cuore) caratterizzata da un ispessimento delle pareti cardiache, senza alcuna causa evidente. È una malattia familiare trasmessa dai parenti di primo grado, determinata da mutazioni su geni che codificano per le proteine del sarcomero, l'unità contrattile del miocardio.

La maggior parte dei pazienti ha un decorso favorevole in assenza di sintomi o complicanze importanti. Una minoranza può sviluppare sintomi di insufficienza cardiaca o aritmie potenzialmente pericolose per la vita. I sintomi, ed in particolare le aritmie, possono svilupparsi indipendentemente dall'età, ed anche in pazienti molto giovani. La cardiomiopatia ipertrofica, essendo spesso presente in assenza di sintomi, è anche la causa più frequente di aritmie pericolose per la vita negli atleti.

Per sottoscrivere l’iniziativa popolare: https://www.swisstransplant.org/fileadmin/user_upload/Organspende/Volksinitiative/Initiative_liste_signatures_D_5.pdf

Per informazioni sull’iniziativa: https://www.swisstransplant.org/it/donazione-trapianto-di-organi/iniziativa-popolare/

Per diventare donatore: https://www.swisstransplant.org/it/donazione-trapianto-di-organi/iniziativa-popolare/

nic

© Ticinonews.ch - Riproduzione riservata