“La malattia è stata scoperta a circa 1 anno e mezzo dalla nascita di Leo, anche se già alla nascita si sospettava che ci fosse qualcosa di importante. La presa di consapevolezza è stato però un processo graduale”. La malattia di cui racconta a Ticinonews la mamma di Leo, Dragana, è la distrofia di Ulrich. Una malattia genetica estremamente rara (in Svizzera sono meno di cinque i casi riconosciuti), che coinvolge principalmente i muscoli, provocando una debolezza generalizzata e iperlassità.

La malattia progredisce lentamente. Come lento è stato il percorso di comprensione e accettazione della prognosi. “C’è voluto un po’ per fare pace con questa diagnosi, anche se in realtà non si fa mai pace con una diagnosi del genere”.

E le strategie da mettere in atto nella quotidianità non sono poche. Per ogni spostamento o gita, l’organizzazione deve essere minuziosa e tener conto della terapia, ovvero le sedute di fisioterapia che Leo deve seguire. Una cura infatti per questa malattia al momento non esiste. “Leo ha camminato fino a due anni fa e questo ha innescato in noi, diciamo, una certa speranza, e abbiamo cercato di spingere il più possibile”. Purtroppo però “la malattia è andata avanti e da circa due anni Leo è sulla sedia a rotelle”. Una sedia a rotelle e una malattia che tutta la famiglia, nonostante le difficoltà, cerca di affrontare con forza e positività, con il sostegno di chi gli è accanto, ma soprattutto proprio grazie a Leo. Lui che va a scuola e gioca a hockey perché, come ci dice, “niente può fermarmi. Neanche la malattia”.

Da ieri e per tutta la giornata di oggi è possibile effettuare donazioni a Telethon chiamando il numero 0800 850 860. Non solo via telefono però, perché chi vuole può anche donare dei soldi direttamente in Piazza Rezzonico a Lugano o attraverso forme digitali. Ricordiamo che la maratona di solidarietà è iniziata ieri in collaborazione con Radio3i e Teleticino. Il centralino di donazione è situato nel Grott Mobil in Piazza Rezzonico, dove al centralino si alterneranno numerosi vip.