
Bruno è un supereroe che arriva da lontano. Arriva dalle favelas brasiliane ed è un guerriero appassionato di calcio che ha un potere: non si ferma davanti alle avversità della vita. Non ha un costume specifico, se non quello dettato dalla fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP): una malattia rara, caratterizzata dall’anomalo sviluppo di tessuto osseo in aree del corpo dove, di norma, questo non è presente. Una condizione che l'ha portato a non poter più giocare a calcio e a soffrire per questa rinuncia. Ma Bruno ha anche un sogno: andare allo stadio e vedere una partita. Una speranza che il prossimo autunno diventerà realtà, perché grazie al progetto "Supereroi" dell’Associazione svizzera per la ricerca contro la FOP “Noi ci siamo”, andrà a vedere il Milan, la sua squadra del cuore. L’obiettivo dell'iniziativa, ci spiega il presidente dell'Associazione Gianluca Bianchi, “è quello di permettere a tutti i ragazzi affetti da questa malattia di vivere togliendosi il peso dato dalla loro condizione”.
"Vogliamo regalare un sorriso"
“La FOP diventa un problema per chi abita nelle regioni più povere, per questo abbiamo deciso di lanciare un progetto che possa realizzare, almeno una volta all’anno, il sogno di un bambino affetto da questa patologia”, spiega il presidente. Realizzare questi desideri “non cambia la loro condizione, ma possono permettere loro di affermare e comprendere che la FOP è soltanto una parte della loro vita, non la loro vita”. Il fondo Supereroi “è quindi un progetto che nasce dal Ticino, dove l'Associazione è nata inizialmente attorno a mia figlia Fiamma, anche lei affetta da questa patologia, ma che ora vuole uscire dai confini cantonali e avere un impatto a livello nazionale, collaborando con le associazioni contro la FOP a livello mondiale per far vivere a questi ragazzi un momento di normalità, regalando loro un sorriso”, ribadisce Bianchi.
“Ha ritrovato la forza di reagire”
Raccontandoci il progetto, Bianchi sottolinea che tutto è nato dalla visione del documentario “Tin Soldiers”, che proprio l'associazione porterà in Ticino nel corso di Castellinaria. “In quel momento ci siamo fissati attorno all’immagine di Bruno e abbiamo preso contatto con la madre per cercare di capire insieme a lei e i medici come realizzare il sogno di questo ragazzo”. I dottori “erano molto preoccupati perché Bruno stava vivendo un periodo difficile ed era entrato in depressione, stava anche smettendo di mangiare, ma la possibilità di realizzare il suo sogno poteva rappresentare uno stimolo importante”, continua Bianchi. Quella che era una possibilità è poi diventata una realtà: “Appena gli abbiamo mandato un videomessaggio in cui annunciavamo il progetto di portarlo in Ticino per realizzare il suo sogno ha ritrovato la forza per reagire, perché voleva avere le forze per vivere quell’avventura speciale”.

