Angelica Pennucci ha imparato presto che, davanti a una malattia rara, arrendersi non è un’opzione. Affetta da una patologia genetica mitocondriale, ricorda ancora perfettamente il giorno della diagnosi. “Come mi sono sentita quando me l’hanno diagnosticata? Mi sono detta: 'devo combattere'. Il mio motto è 'non mollare'”. Da quel momento ha trasformato la sua esperienza in un percorso di forza e consapevolezza. E oggi, mentre a Lugano sono in corso le giornate Telethon, la sua testimonianza diventa il filo rosso che ricorda quanto la ricerca e la solidarietà siano strumenti indispensabili per chi convive con una malattia rara. E non solo per chi ne è direttamente colpito, ma anche per le famiglie.

Per Angelica, parlare di ricerca non è uno slogan: è esperienza personale. “È un aspetto fondamentale. Oggi in Ticino siamo in 400 ad avere una malattia genetica rara. Io, con le mie testimonianze, porto quindi l’importanza della ricerca e dei suoi fondi”. E proprio la ricerca è riuscita a condurla lontano, fino a Pisa, grazie al sostegno della MGR (Associazione malattie genetiche rare) e ai fondi Telethon. “Dopo svariate visite in Ticino e in Svizzera interna, grazie ai medici di MGR ho potuto far parte di un trainer di ricerca a Pisa". Ma le associazioni non offrono solo percorsi clinici: creano anche comunità, sollievo e normalità. “Tolgono momenti di pesantezza e, viceversa, offrono leggerezza con attimi conviviali. Sono tutti aspetti che, anche mentalmente, ti distraggono dal problema quotidiano”.

In questi giorni Piazza Manzoni diventa il cuore della solidarietà ticinese: biker e famiglie scendono in piazza per sostenere Telethon e MGR. Per Angelica, si tratta di uno dei momenti più belli dell’anno. “Questo evento per me è bellissimo, perché vedi Lugano vivere, vedi la città unita e la gente che partecipa”. Una partecipazione che, per chi lotta ogni giorno con una malattia rara, non è solo presenza: è un abbraccio collettivo, un segnale concreto che nessuno deve combattere da solo.