Una raccolta fondi per salvare Bettina. "Vuoi aiutarla?"

Svizzera

8 anni fa

La 31enne zurighese soffre di atrofia muscolare spinale, ma la cassa malati non le paga il farmaco. Gli amici lanciano il crowdfunding

La storia di Bettina, la 31enne di Wetzikon (ZH) affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) e del cui caso si sono recentemente occupati diversi media d'Oltralpe, ha commosso l'intera Svizzera. La giovane deve infatti aggrapparsi quotidianamente alla vita a causa di questa rara malattia genetica che porta alla graduale atrofia dei muscoli.

La malattia ha infierito a tal punto che Bettina può solo muovere l’indice sinistro vicino alla bocca e agli occhi. Un gesto semplice ma allo stesso tempo vitale in quanto le permette di rimanere in contatto con i suoi amici, muoversi autonomamente con la sua sedia a rotelle elettrica e scrivere la sua tesi di laurea.

Purtroppo le forze le vengono sempre meno e per continuare a vivere, il suo desiderio più grande, Bettina ha bisogno di un farmaco chiamato Spinraza, recentemente immesso sul mercato e in grado di arrestare l'ulteriore decorso della malattia. Ad aggiungere il danno alla beffa c'è però la decisione della sua cassa malati, che si è rifiutata di pagarlo. Il rimborso è infatti garantito per i giovani sotto i 20 anni affetti da atrofia muscolare spinale. Vista l'assenza di una base legale per gli ‘over 21’ l'assicurazione malattia le ha negato il rimborso. Una vera beffa, dicevamo, se si pensa che in Germania il farmaco deve essere finanziato dalle compagnie di assicurazione sanitaria.

Bettina e i suoi amici non si sono però arresi e hanno lanciato la campagna di crowdfunding "Bettina vuole vivere - Vuoi aiutarla?", con l’obiettivo di garantirle i costi per il primo anno di trattamento. Tali costi ammontano a 600'000 franchi (6 dosi di farmaco a 90'000 franchi + 6 applicazioni nel midollo spinale via CT a circa 10'000 franchi). La speranza è che l'eco mediatica possa contribuire a raccogliere la somma necessaria.

Tra chi si è messo a disposizione per aiutare Bettina c’è anche Ivana Leiseder, una sua compagna di facoltà dell’Università di Zurigo che si occupa di coordinare la campagna. “L’ho conosciuta solo poche settimane fa grazie a un professore che è un nostro amico comune – ha spiegato a Ticinonews – Grazie a lui abbiamo scoperto l’esistenza di questo medicamento e, vista la decisione della cassa malati, abbiamo deciso di lanciare questa raccolta fondi”. Il cui esito è stato incredibile: “In soli 6 giorni abbiamo raccolto più di 210’000 franchi. È un vero e proprio record per la piataforma Gofundme in Svizzera, Germania e Austria! L’obiettivo è di raccogliere l’intera somma in 3 mesi, ma speriamo di farcela molto prima: a Bettina mancano le forze, quindi ogni contributo è più che benvenuto”.

Maggiori informazioni sulla pagina Facebook Bettina will leben - Hilfst Du ihr? e su www.bettina-will-leben.ch

nic

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Chi volesse aiutare Bettina può farlo QUI

oppure

tramite una donazione con polizza di versamento o bonifico bancario: IBAN CH5200257257GP1103682 / BIC: UBSWCHZH80A / Beneficiari: Bettina Rimensberger, 8623 Wetzikon, Svizzera / Riferimento: Bettina vuole vivere