Malattie rare, potrebbe servire una legge

Svizzera

Foto CdT/Gabriele Putzu

4 anni fa

La presa a carico di una malattia rara è particolarmente complicata, per questo servono strutture specializzate, è questa l’opinione del Consiglio federale

Per far fronte al problema delle malattie rare, secondo il Consiglio federale andrebbero istituite strutture specializzate per la presa a carico dei pazienti ed esaminati eventuali contributi volti a migliorare l’informazione di tutti gli attori coinvolti. Sono le conclusioni cui giunge il Consiglio federale nel suo rapporto, adottato oggi, elaborato in risposta ad un postulato della Commissione della sicurezza sociale e della sanità del Consiglio nazionale.

Oltre mezzo milione

In Svizzera, rammenta una nota governativa odierna, oltre mezzo milione di persone soffrono di una malattia rara. Per malattia rara s’intende una patologia potenzialmente mortale o che provoca un’invalidità cronica, che tocca al massimo cinque persone su 10 mila. La presa a carico e l’integrazione delle persone colpite rappresentano sfide particolari per il sistema sanitario e di sicurezza sociale svizzero. Nel documento, il governo conferma la necessità di creare strutture specializzate per l’adeguata presa a carico delle persone che soffrono di malattie rare e accoglie favorevolmente il lavoro compiuto finora dal Coordinamento nazionale malattie rare (kosek) e dai fornitori di prestazioni responsabili.

Eventuale base giuridica

Nel 2020, kosek ha pubblicato un elenco di centri diagnostici riconosciuti che lavorano su più malattie, a cui si aggiungeranno centri di riferimento e le reti a loro annesse. Il processo di riconoscimento, che è coordinato da kosek, vede la partecipazione di fornitori di prestazioni e Cantoni. Per l’esecutivo dovrà essere stabilito se questo processo - basato sulla volontarietà - andrà a buon fine. In caso contrario si dovrà valutare l’eventuale necessità di una base giuridica a livello federale.

Maggiore informazione

Il rapporto constata anche che le persone con malattie rare e i professionisti della salute hanno bisogno di informazioni non solo di natura medica, ma anche giuridica, amministrativa, sociale, formativa e professionale. Poiché alle organizzazioni dei pazienti mancano i mezzi finanziari per elaborare e diffondere informazioni, il Consiglio federale propone di verificare se sia necessario creare una base giuridica per il finanziamento dell’attività di consulenza e di informazione delle organizzazioni dei pazienti, e come istituirla.