Un vero e proprio record a livello europeo. La campagna di crowdfunding lanciata venerdì per aiutare Valeria, la bimba di un anno di Horw (Lucerna) affetta da una rarissima mutazione genetica KCNT1, ha permesso di raccogliere la somma necessaria a iniziare una terapia sperimentale negli Stati Uniti in solo tre giorni.

A causa della mutazione genetica, Valeria soffre ogni giorno di diverse crisi epilettiche dolorose e non può svilupparsi mentalmente o motoricamente. Attualmente non esiste una cura standard e secondo i medici potrà vivere solo pochi anni. Grazie al team di ricercatori della Yale University guidato dal Prof. Dr. Len Kaczmarek, però, è stato possibile sviluppare un farmaco sperimentale dal costo - proibitivo - di ben 2 milioni di dollari. Mettendoci i loro risparmi e grazie alla solidarietà di parenti e amici, i suoi genitori - Alexandra e Mario Schenkel - sono riusciti a raccogliere 900mila franchi. Valeria potrà verosimilmente sottoporsi alla terapia già a ottobre e, se dovesse funzionare, potrà svilupparsi come gli altri bambini. Sarà in grado di ridere, parlare e stare in piedi. Insomma, potrà avere una vita normale, andare a scuola e giocare con gli amici. Tutte cose che, per ora, le sono precluse…

Stando alla piattaforma gofundme.com, Valeria ha ottenuto un record di donazioni: oltre 931'000 franchi, versati da 10'737 persone. Mai in Europa, prima di oggi, erano mai stati raccolti così tanti soldi in così poco tempo.

A livello svizzero è la seconda campagna per scopi medici lanciata in pochi mesi. A gennaio, ricordiamo, la generosità dei donatori aveva permesso alla 31enne Bettina Rimensberger di Wetzikon (ZH), affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) sin dalla nascita, di poter iniziare una terapia dal costo di 600'000 franchi e in grado di arrestare l'ulteriore decorso della malattia.

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