La storia di Bettina Rimensberger ti colpisce al cuore come una pugnalata tanto è il senso di impotenza che ti lascia. La 31enne di Wetzikon è infatti affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) sin dalla nascita e la sua malattia ha infierito a tal punto che può solo muovere l’indice sinistro vicino alla bocca e agli occhi. Un gesto semplice ma che per lei significa vivere. Muovendo il dito la giovane riesce a spostarsi con la sua carrozzina elettrica nella casa in cui vive con i genitori, a restare in contatto con gli amici su Whatsapp e a scrivere la sua tesi di dottorato sugli elvetismi e gli austriacismi nella letteratura contemporanea elvetica e austriaca. A colpire, però, è anche la sua immensa forza la grande voglia di vivere che ha dimostrato di avere.

Il farmaco salvavita

Da ormai 15 anni Bettina deve nutrirsi tramite una sonda gastrica e respira con l'ausilio di un ventilatore meccanico. Sul resto del suo corpo ha ormai perso ogni forma di controllo e le forze le vengono sempre meno. Al punto che, per continuare a vivere, la 31enne ha bisogno di un farmaco della Biogen chiamato Spinraza, recentemente immesso sul mercato e in grado di arrestare l'ulteriore decorso della malattia e, nel 60% dei casi, di garantire un miglioramento nella mobilità. Nel mese di settembre del 2017 Swissmedic ha approvato il farmaco per tutte le forme della patologia e per tutte le fasce d’età. Il rovescio della medaglia è però rappresentato dai suoi altissimi costi. Per il primo anno di terapia servono ben 600'000 franchi in quanto vanno somministrate 6 dosi (4 nei primi 14 giorni di terapia) dal costo di 100'000 franchi l’una (90'000 franchi per il farmaco e 10'000 per l’applicazione nel midollo spinale). Dal secondo anno in poi sono necessarie 3 dosi e i costi diminuiscono a 300'000 franchi.

Un esborso importante per i genitori di Bettina, che devono prendersi cura di lei 12 ore al giorno. Il padre ha dovuto ridurre la sua percentuale lavorativa del 50% e, come se non bastasse, la cassa malati le ha negato il rimborso della terapia. Bettina, però, non è rimasta da sola a combattere la sua battaglia. I suoi amici hanno infatti organizzato la campagna di crowdfunding "Bettina vuole vivere - Vuoi aiutarla?" (di cui avevamo riferito QUI e QUI), con l’obiettivo di raccogliere entro sei mesi i soldi necessari a garantirle i costi per il primo anno di trattamento entro. In molti si sono mobilitati per aiutarla, dalla Svizzera ma non solo, e il risultato è andato oltre le più rosee aspettative. In soli 15 giorni sono infatti stati versati i 400'000 franchi necessari per il primo ciclo di terapia di 4 dosi.

Nelle prime ore di questa mattina le donazioni hanno superato i 400'000 franchi, una cifra che consentirà a Bettina di iniziare la sua terapia verosimilmente entro le prossime settimane. “Le prime 4 dosi le verranno somministrate nei primi 14 giorni, la quinta entro tre mesi - ha spiegato Ivana Leiseder, amica di Bettina e organizzatrice della campagna – Finalmente ci siamo! Ora Bettina è concentrata sulla sua tesi e le serve molta forza per poterla scrivere”. 

Per il ‘team Bettina’ la soddisfazione è davvero grande: “Credevamo che la raccolta fondi avrebbe funzionato ma non pensavamo che potesse avere un simile successo”. Su gofundme, la piattaforma di raccolta fondi più grande al mondo, la campagna ha infranto tutti i record in Svizzera, Germania e Austria. E donazioni, spiega Ivana, sono arrivate pure dall’Italia. Ma non solo: anche l'impatto sui media nazionali è stato molto forte, dal 20minuten alla Nidwaldner Zeitung, dai quotidiani del gruppo CH Medien alla Wochenzeitung, passando per TeleZüri e Radio Zürisee, sono stati molti i quitidiani e le emittenti che si sono interessate al caso. 

Nessuna notizia dalla cassa malati

La cassa malati di Bettina non si è ancora fatta sentire. “Non abbiamo reso pubblico il nome perché non vogliamo creare polemica. Se volessero farsi avanti ovviamente siamo qui…”. A sostenere la 31enne di Wetzikon non ci sono solo gli oltre 3’000 privati cittadini che hanno aderito alla campagna - donando in media 115 franchi a testa - ma anche una fondazione di Winterthur e il Deutsches seminar dell’Università di Zurigo.

Qualcosa potrebbe cambiare

Come già ribadito, la cassa malati di Bettina non intende rimborsare le cure semplicemente perché non è tenuta a farlo. “Ai pazienti la cui malattia è stata diagnosticata durante l’infanzia lo Spinraza viene rimborsato dall’assicurazione per l'invalidità (AI) fino al compimento del 20esimo anno di età”, ha spiegato a Ticinonews un portavoce dell’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP).

Per un rimborso obbligatorio da parte dell’Assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (AOMS) lo Spinraza deve necessariamente essere inserito nell’elenco dei farmaci per infermità congenite (EFIC), che riporta i medicamenti che l’AOMS deve rimborsare alle persone che soffrono di infermità mentale, a condizione che i medicamenti siano stati remunerati dall’assicurazione invalidità (AI) fino al compimento dei 20 anni e che gli assicurati continuino ad averne bisogno anche dopo quel momento.

Visto che l'AI ha accettato di rimborsare Spinraza, sta alla titolare dell'omologazione presentare all'Ufficio federale della sanità pubblica una domanda di ammissione del medicamento nell'EFIC. A quel punto l'UFSP valuterà se i criteri di efficacia, appropriatezza ed economicità siano adempiuti. In questo senso a breve potrebbero esserci buone notizie: l’UFSP ha infatti confermato a Ticinonews che tale valutazione “è attualmente e in corso” e non appena questi criteri verranno ritenuti adempiuti “lo Spinraza verrà inserito nell'elenco dei farmaci per infermità congenite”.

Gli interrogativi legati al rimborso dello Spinraza non sono nuovi: già nel 2018, infatti, la consigliera nazionale socialista Silvia Schenker aveva interpellato il Consiglio federale, chiedendo a che punto fosse il processo di fissazione del prezzo del farmaco. “Il Consiglio federale constata che negli ultimi tempi le attese finanziarie delle ditte farmaceutiche, soprattutto nel caso dei medicamenti per la terapia di malattie rare (i cosiddetti farmaci orfani), sono altissime. Dato che occorre definire un prezzo consono al beneficio terapeutico del medicamento e finanziariamente sostenibile a medio termine per l'assicurazione sociale in caso di rimborso generalizzato, la procedura di ammissione negli elenchi dell'AI e dell'AOMS può durare un certo tempo. Che in Svizzera la procedura possa durare più a lungo che all'estero è anche dovuto al fatto che i prezzi considerati per il confronto con i Paesi di riferimento non sono quelli effettivamente rimborsati. Nella maggior parte di questi Paesi, infatti, solitamente le ditte farmaceutiche e gli assicuratori sociali concordano sconti che non vengono resi pubblici. Ad oggi in Svizzera si può procedere in questo modo solo limitatamente e con il consenso delle ditte farmaceutiche. Nel quadro del programma di contenimento dei costi per sgravare l'AOMS, il Consiglio federale sta perciò valutando la possibilità di creare una base legale che permetta l'imposizione di tali modelli dei prezzi”, aveva risposto il Governo.

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Chi volesse aiutare Bettina può farlo QUI

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