Il Consiglio federale ha approvato oggi il piano di attuazione del "Programma nazionale malattie rare", che si articola in quattro progetti: creazione di centri di riferimento, presa a carico delle prestazioni, scambio di informazioni e ricerca. La concretizzazione delle misure previste dovrebbe essere ultimata entro la fine del 2017. Per malattie rare si intendono quelle con meno di cinque casi per 10'000 abitanti, e che sono potenzialmente mortali o cronicamente invalidanti, precisa il governo in una nota. Attualmente sono catalogate su scala mondiale da 6'000 a 8'000 malattie di questo genere. In Svizzera le persone che potrebbero essere colpite da tali patologie sono circa 580'000. La Confederazione e i cantoni intendono intervenire in quattro ambiti: in primo luogo sarà loro compito creare centri di riferimento per malattie rare partendo da strutture già esistenti. L'obiettivo è di garantire ai pazienti l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti di qualità lungo tutto il decorso della malattia, e in particolare al momento del passaggio dalla pediatria alla medicina adulta. Il secondo progetto prevede di uniformare i sistemi di rimborso per i medicamenti che sono remunerati dall'assicurazione obbligatoria, unicamente previa autorizzazione del medico di fiducia dell'assicuratore. Il terzo progetto mira a mettere a disposizione dei pazienti e dei loro famigliari delle piattaforme informative. Berna intende così migliorare la situazione delle persone che assistono e curano i propri congiunti colpiti da queste patologie, anche dal profilo giuridico e amministrativo. Infine, l'ultimo progetto ha l'obiettivo di migliorare la formazione e il trasferimento delle competenze tra i professionisti della salute. Tra l'altro, i centri di riferimento dovranno proporre formazioni continue nei loro settori specialistici. Tali misure dovranno anche permettere alla Svizzera di partecipare in modo attivo agli sforzi internazionali di ricerca.

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