Ottime notizie per Bettina Rimensberger, la giovane zurighese affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) che ha potuto beneficiare di una costosissima terapia per arrestare l'ulteriore decorso della malattia grazie a una campagna di crowdfunding (vedi articoli suggeriti).
Grazie alla generosità di oltre 4'000 donatori era stato possibile raccogliere i 600mila franchi necessari in poco più di due settimane. Ebbene, il primo ciclo di terapia con il farmaco Spinraza è terminato negli scorsi giorni e per la 31enne di Wetzikon ci sono già stati dei grossi miglioramenti. Come da lei stessa comunicato in una lettera aperta ai suoi sostenitori, ora ha riacquistato forza nelle dita, cosa che le permette di lavorare al PC, e riesce ad esprimersi con un timbro di voce più chiaro. Attualmente è prevista una fase di pausa dalla terapia e Bettina ne approfitterà per finire la sua tesi e per una breve vacanza.
Come ricorderete, la campagna era stata lanciata dopo il rifiuto della sua cassa malati di rimborsarle il costo della terapia (600'000 franchi per il primo anno e 300'00 per i seguenti) in quanto non è tenuta a farlo. Ai pazienti la cui malattia è stata diagnosticata durante l’infanzia, aveva spiegato a Ticinonews un portavoce dell’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), lo Spinraza viene infatti rimborsato dall’assicurazione per l'invalidità (AI) fino al compimento del 20esimo anno di età, mentre per un rimborso obbligatorio da parte dell’Assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (AOMS) il farmaco deve necessariamente essere inserito nell’elenco dei farmaci per infermità congenite (EFIC).
Per un rimborso obbligatorio da parte dell’Assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (AOMS) lo Spinraza deve necessariamente essere inserito nell’elenco dei farmaci per infermità congenite (EFIC), che riporta i medicamenti che l’AOMS deve rimborsare alle persone che soffrono di infermità mentale, a condizione che i medicamenti siano stati remunerati dall’assicurazione invalidità (AI) fino al compimento dei 20 anni e che gli assicurati continuino ad averne bisogno anche dopo quel momento.
Visto che l'AI ha accettato di rimborsare Spinraza, sta alla titolare dell'omologazione presentare all'Ufficio federale della sanità pubblica una domanda di ammissione del medicamento nell'EFIC. A quel punto l'UFSP valuterà se i criteri di efficacia, appropriatezza ed economicità siano adempiuti. In questo senso a breve potrebbero esserci buone notizie: l’UFSP ha infatti confermato a Ticinonews che tale valutazione “è attualmente e in corso” e non appena questi criteri verranno ritenuti adempiuti “lo Spinraza verrà inserito nell'elenco dei farmaci per infermità congenite”.
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