"Bettina vuole vivere: vuoi aiutarla?" A questa domanda hanno risposto circa 4'000 persone, dalla Svizzera ma non solo, aderendo all'appello lanciato dagli amici della 31enne Bettina Rimensberger di Wetzikon (ZH), affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) sin dalla nascita (vedi articoli suggeriti).
Negli scorsi mesi le forze le sono venute meno, al punto che, per continuare a vivere, aveva assolutamente bisogno di un farmaco della Biogen chiamato Spinraza, recentemente immesso sul mercato e in grado di arrestare l'ulteriore decorso della malattia. Sfortunatamente si tratta di un farmaco dal costo esorbitante: ben 600'000 franchi per il primo anno di terapia e 300'000 franchi dal secondo in poi. Un esborso importante che la sua cassa malati si era rifiutata di pagare in quanto non è tenuta a farlo. Ai pazienti la cui malattia è stata diagnosticata durante l’infanzia lo Spinraza viene infatti rimborsato dall’assicurazione per l'invalidità (AI) fino al compimento del 20esimo anno di età, mentre per un rimborso obbligatorio da parte dell’Assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (AOMS) il farmaco deve necessariamente essere inserito nell’elenco dei farmaci per infermità congenite (EFIC).
Il 'niet' della cassa malati - che ha rilanciato la domanda: "Quanto vale la vita di un uomo?" - non ha però scoraggiato i suoi amici, che hanno organizzato una raccolta fondi sulla piattaforma gofundme, partita ufficialmente il 10 gennaio - giorno del 31esimo compleanno di Bettina - e dal grande impatto mediatico. "In soli 16 giorni abbiamo raggiunto un traguardo impossibile – spiegano gli organizzatori in un comunicato stampa – Oltre a spostare la discussione sul piano politico, in queste due settimane abbiamo raccolto i 600'000 franchi necessari al primo anno di terapia: un risultato incredibile se si pensa che contavamo di raggiungere tale somma in 3 mesi".
Il fatidico traguardo dei 600'000 franchi è stato tagliato nella notte tra sabato e domenica, dopo che venerdì mattina erano stai raggiunti i 400'000 franchi necessari al primo ciclo della terapia. Tutto merito di un team di 9 persone coordinate dall'esperta di comunicazione Ivana Leiseder e del grande cuore di quasi 4'000 donatori. In media sono stati versati 152 franchi a testa e tra le molte donazioni spicca quella di 100'000 franchi del banchiere e consigliere nazionale UDC Thomas Matter. "Mia moglie si è informata su Google e abbiamo deciso di aderire alla campagna", ha spiegato alla Aargauer Zeitung.
"Vi ringraziamo di cuore per la vostra solidarietà – sono state le parole di Ivana – Questa campagna ha dimostrato due cose: che le persone sono davvero disposte ad aiutare e che il potenziale dei 'nuovi media' è ancora tutto da scoprire".
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