Bettina potrà iniziare la terapia

Svizzera

8 anni fa

La 31enne affetta da SMA ha avuto l'ok dei medici. Nelle prossime settimane le verrà somministrato lo Spinraza

Buone notizie per Bettina Rimensberger, la 31enne di Wetzikon (ZH) affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) sin dalla nascita e bisognosa di un costosissimo farmaco, lo Spinraza, per arrestare l'ulteriore decorso della malattia e continuare così a vivere (vedi articolo suggeriti).

Dopo il grande successo della campagna di crowdfunding "Bettina vuole vivere: vuoi aiutarla?", che ha permesso di raccogliere i 600'000 franchi necessari al primo anno di terapia in solo 16 giorni, la scorsa settimana si è svolto un incontro con i medici dell'ospedale universitario di Zurigo che ha dato luce verde alla terapia. La stessa, ha spiegato via Facebook il Team Bettina (ovvero gli organizzatori della campagna di raccolta fondi), potrà dunque iniziare già nelle scorse settimane.

Come ricorderete, la campagna era stata lanciata dopo il rifiuto della sua cassa malati di rimborsarle il costo della terapia (600'000 franchi per il primo anno e 300'00 per i seguenti) in quanto non è tenuta a farlo. Ai pazienti la cui malattia è stata diagnosticata durante l’infanzia, aveva spiegato a Ticinonews un portavoce dell’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), lo Spinraza viene infatti rimborsato dall’assicurazione per l'invalidità (AI) fino al compimento del 20esimo anno di età, mentre per un rimborso obbligatorio da parte dell’Assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (AOMS) il farmaco deve necessariamente essere inserito nell’elenco dei farmaci per infermità congenite (EFIC).

Per un rimborso obbligatorio da parte dell’Assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (AOMS) lo Spinraza deve necessariamente essere inserito nell’elenco dei farmaci per infermità congenite (EFIC), che riporta i medicamenti che l’AOMS deve rimborsare alle persone che soffrono di infermità mentale, a condizione che i medicamenti siano stati remunerati dall’assicurazione invalidità (AI) fino al compimento dei 20 anni e che gli assicurati continuino ad averne bisogno anche dopo quel momento.

Visto che l'AI ha accettato di rimborsare Spinraza, sta alla titolare dell'omologazione presentare all'Ufficio federale della sanità pubblica una domanda di ammissione del medicamento nell'EFIC. A quel punto l'UFSP valuterà se i criteri di efficacia, appropriatezza ed economicità siano adempiuti. In questo senso a breve potrebbero esserci buone notizie: l’UFSP ha infatti confermato a Ticinonews che tale valutazione “è attualmente e in corso” e non appena questi criteri verranno ritenuti adempiuti “lo Spinraza verrà inserito nell'elenco dei farmaci per infermità congenite”.

Il 'niet' della cassa malati nel frattempo rilanciato la domanda: "Quanto vale la vita di un uomo?". I quasi 4'000 donatori, provenienti dalla Svizzera ma non solo, hanno deciso di rispondere con la solidarietà.