Oltralpe sta suscitando molta commozione la storia di Valera, una bimba di un anno di Horw (Lucerna) affetta da una rarissima mutazione genetica KCNT1, una malattia rarissima che colpisce un centinaio di persone in tutto il mondo.

La malattia genetica le era stata diagnosticata dopo pochi mesi di vita quando, dopo un attacco di epilessia, aveva improvvisamente quasi smesso di respirare. A causa della mutazione genetica, Valeria soffre ogni giorno di diverse crisi epilettiche dolorose e non può svilupparsi mentalmente o motoricamente. Una cura definitiva ancora non c’è e secondo i medici potrà vivere solo pochi anni. Valeria, nata il giorno di San Valentino del 2018, è stata la più piccola paziente in Svizzera ad aver fatto uso di olio di cannabis terapeutico (con l’avallo dell’Ufficio federale di sanità pubblica, ndr) per lenire i crampi che la attanagliano. La canapa, però, attenua solo i sintomi della malattia e non è certo una cura.

Per la bimba, però, c’è una speranza Oltreoceano: negli USA, alla Yale University in New Haven, il Prof. Dr. Len Kaczmarek e un team di neurogenetica stanno preparando un farmaco sperimentale dal costo - proibitivo - di ben 2 milioni di dollari. Mettendoci i loro risparmi e grazie alla solidarietà di parenti e amici, i suoi genitori - Alexandra e Mario Schenkel - sono riusciti a raccogliere 900mila franchi. Parte di questo denaro ha permesso alla famiglia di incontrare i medici americani, che hanno dato preavviso positivo alla terapia. Il farmaco dovrebbe essere disponibile quest'anno, a condizione che i finanziamenti siano garantiti. Se dovesse funzionare, Valeria sarà libera dai crampi e potrà svilupparsi come gli altri bambini. Sarà in grado di ridere, parlare e stare in piedi. Insomma, potrà avere una vita normale, andare a scuola e giocare con gli amici. Tutte cose che, per ora, le sono precluse…

Per raccogliere i restanti 900mila franchi Alexandra. Mario e i loro parenti e amici hanno lanciato oggi una campagna di crowdfunding sulla piattaforma Gofundme. Tutte le informazioni e un video sono inoltre state caricate sul sito www.rette-valeria.ch. Ad attivarsi, con lo slogan "Meine Stimme für ein Leben" ("La mia voce per una vita"), anche diversi esponenti del mondo musicale svizero, che terranno dei concerti benefici. Tra loro troviamo la band pop lucernese Dada (ante Portas), la band femminile Härz e DJ Sydney Dry (i cui concerti si terranno questa sera), e il rocker basilese Phil Dankner, che si esibirà domani a Lucerna.

"I medici ci hanno detto che grazie a questa terapia Valeria, nel peggiore dei casi, non soffrirà più di crampi e attacchi epilettici e potrà muoversi, imparare delle parole ed esprimere dei sentimenti - ha spiegato Mario Schenkel a Ticinonews - Al momento, purtroppo, la sua testa non funziona molto bene”. Questo, dicevamo, nel peggiore dei casi. Nel migliore potrebbe verificarsi anche una sorta di miracolo e Valeria potrebbe avere una vita del tutto normale. “Vale la pena lottare anche per un risultato minimo". 

nic

------------------------------------------

Chi volesse aiutare Valeria può farlo QUI

oppure

tramite un bonifico bancarioIBAN CH60 0483 5124 4869 2000 0Intestato a: Valeria Schenkel, 6048 HorwBIC: CRESCHZZ80ABanca: Credit Suisse, Schwanenplatz, 6002 Luzern

© Ticinonews.ch - Riproduzione riservata