"La mia vita con un figlio down? Bellissima"

Ticino

6 anni fa

Antonella Veronesi: "Con Nathan abbiamo riscoperto la bellezza della vita"

Sono tra noi. Ma non sono alieni, anche se qualcuno si confronta con loro come se lo fossero. Le persone affette dalla sindrome di Down in Svizzera sono tante, i dati del 2014 riportano un tasso dell’1,08 per mille nascite, quasi raddoppiato rispetto al 2003. In un momento storico dove il tema dell'aborto è più che mai di attualità c'è quindi chi sceglie di affrontare comunque la gravidanza, pur con la consapevolezza di mettere al mondo un bambino con disabilità.

Nonostante gli stereotipi, sareste sorpresi dalle capacità di questi piccoli grandi combattenti: molti di loro superano gli ostacoli della loro vita, mostrando tutta la loro forza di volontà, crescendo e diventando negli anni cittadini responsabili e in grado di lavorare, farsi una vita propria e infrangere ogni pregiudizio.

Lo sa bene la Dottoressa Antonella Gaglio Veronesi, presidente dell'associazione Down Universe nonché mamma di Nathan, un bambino di 9 anni affetto da Trisomia 21 e da una grave malformazione al cuore, denominata Tetralogia di Fallot.

"Nathan ha una grande forza - racconta Gaglio Veronesi - dopo appena 10 giorni è stato operato al cuore: sin dal primo giorno in questo mondo la sua vita è stata una sfida. Questa situazione medica molto gravosa ci ha portato a essere presenti 24 ore su 24 con lui a Zurigo per diversi mesi e lì, poco prima di tornare a casa, un’infermiera ci ha fatto presente che quando saremmo tornati in Ticino ci saremmo trovati da soli: in quel momento per noi è stata una violenta botta allo stomaco".

Aveva ragione?Purtroppo si. Non ci sono strutture adeguate, tanto che ogni controllo lo facciamo ancora a Zurigo. Lì e in vari Kinder Spital della svizzera tedesca e romanda, spiace dirlo, ma sono avanti anni mezzo secolo. Anche le associazioni presenti sul territorio ticinese si occupano di aiutare gli adulti Down e i loro genitori e parenti, ma l’anello che aiuta i bambini è debole o carente, per cui, non hanno la possibilità di una crescita al meglio delle loro potenzialità.

Quando ha scoperto di essere incinta di un bambino affetto da Trisomia 21 non ha pensato all'eventualità di abortire?Sono un medico: la mia mentalità è quella di fare il possibile per tenere in vita le persone, mai il contrario. Eppure sono tanti i genitori che dicono di essere pronte a procedere con l'aborto nel caso venisse riscontrata una disabilità nel loro figlio, in modo da evitargli di soffrire durante la sua vita.Posso capire il ragionamento di questi giovani genitori, che però è causato dall'informazione distorta che si fa quando si parla di aborto e di diagnosi preimpianto: i toni sono infatti apocalittici, sembra che un bambino con disabilità sia costretto a sofferenze indicibili e discriminazioni. Questo scenario crea dubbi e paure, impedendo di fare serenamente la scelta migliore. Ma le discriminazioni le creiamo noi quando pensiamo che un bambino down, o con un altro genere di disabilità, non possa condurre una vita normale e, soprattutto, felice.

Ritiene che i bambini down al momento siano discriminati?Mi sembra si stia cercando di traghettare le persone affette da Trisomia 21 in un mondo a loro misura che non sia insieme agli altri, ma accanto, come fosse un universo parallelo. Se invece dessimo loro la possibilità di stare insieme ai loro coetanei, scopriremmo che hanno voglia di confrontarsi, di migliorarsi prendendo esempio dagli altri. In fondo è una cosa che fanno tutti sin dai primi anni di vita, ed è l’unico modo per crescere: perché ai bambini Down deve essere impedito?I loro coetanei sarebbero in grado di accettare bambini “diversi”?Assolutamente si! Lo vediamo con Nathan: i suoi compagni di classe gli vogliono un mondo di bene: giocano con lui, lo aiutano quando vedono che magari non riesce a salire bene le scale. Non vedono le differenze che vediamo noi, a dimostrazione che spesso a bloccarci sono i nostri pregiudizi. Forse a volte dovremmo imparare… dai più piccoli! Con l'associazione Down Universe stiamo lavorando con le istituzioni per fare in modo che i bambini down abbiano un migliore accesso e coinvolgimento nelle scuole. Oltre ad ambulatori dedicati:implementare una parte medicain Ticino sarà fondamentale. Ma la cosa più importante è che più gente possibile conosca questa realtà e questi bambini che sono davvero speciali, in tutti i sensi.Nathan è speciale?E’ più che speciale, è un supereroe! Perché ogni giorno fa vedere che fa quello che fanno gli altri, ma con molta più fatica e impegno. Tutto quello che a noi sembra scontato perlui è una sfida. Che affronta con uno spirito che ti fa vedere tutto sotto un’altra luce. Poi è di una dolcezza incredibile, la mattina lo vedi sorridere e darti un bacino… e la giornata prende un’altra piega!Cosa gli piace fare?Innanzitutto andare a scuola, perché può imparare e stare con i suoi amici. Purtroppo per le sue condizioni fisiche, basta che un altro bambino abbia l’influenza per farlo stare a casa, in modo da evitare infezioni: quindi lo seguiamo molto nello studio da casa. Poi adora leggere e i computer: è davvero bravo, tanto che ai videogiochi i suoi amici sono stupiti perché perdono sempre contro di lui!Lui capisce di essere diverso dai suoi amici?Il problema lo vede: è un bambino molto attento. Si rende conto che ci sono cose che i suoi amici fanno e che lui non può fare. Ma non si butta giù, anzi. Ogni volta cerca e trova una strategia che lo possa portare a fare quelle azioni che fanno i suoi compagni.Lo sgridate mai?Certamente, magari quando non vuole mangiare o quando combina qualche disastro… Quando succede lui si mette in castigo da solo: mettendosi le manine davanti agli occhi. Poi ti chiede scusa, ti abbraccia e ti dà un bacino… e noi ci sciogliamo! E ci sentiamo in colpa, pensando a tutto quello che ha passato.La cosa più bella di Nathan?La dolcezza con cui vede il mondo. Con lui abbiamo riscoperto la bellezza della vita. Una vita meno frenetica, ma che apprezza di più tutto quello che è attorno a noi. Ci sono dei suoi amici che ci hanno detto che vorrebbero avere un fratellino come Nathan: ci hanno commosso, è stata una cosa bellissima da sentire.Se potesse tornare indietro?Rifarei lo stesso, un milione di volte. Sono un medico, ho lavorato per molti anni in oncologia e ho visto il dolore delle persone e dei loro cari. Abbiamo amato Nathan sin da subito: è lui che ci ha scelto e per noi non esisterà mai un ostacolo abbastanza grande da superare insieme.

Un messaggio che vuole lasciare?Che la maggior parte dei ragazzi down possono studiare, lavorare, fare sport. Ma tutti loro possono amare il prossimo, con una dolcezza disarmante. Coinvolgiamo nella nostra società, disposta ad aiutare tutti, anche chi non fa nulla per meritarselo. E quindi perché non loro? Se proverete a conoscerli, vi stupiranno e apriranno il vostro cuore. Garantito!

Mattia Sacchi