Il sogno di Emily: "Vorrei imparare a camminare"

Emily è nata con una malattia degenerativa di cui si contano meno di 20 casi in Svizzera: la distrofia muscolare da deficit di merosina (LAMA 2), dovuta a un'alterazione genetica trasmessa da entrambi i genitori, portatori sani inconsapevoli. Attualmente incurabile, colpisce tutto il tessuto muscolare, dal sistema locomotore, alla muscolatura della masticazione, degli occhi e del cuore. "Chi è affetto da questa malattia fortunatamente non ha conseguenze a livello cognitivo, ma deve essere sottoposto a numerosi controlli medici e necessità di un'assistenza costante", spiega il papà di Emily, Vincenzo Di Giulio, che è al contempo genitore e medico. Un doppio ruolo non semplice in casi come questi: "La frustrazione è doppia perché puoi fare poco sia come genitore, sia come medico. C'è anche una sorta di pressione perché essendo medico dovrei avere delle risposte che purtroppo non ho, e viceversa a volte c'è l'agevolazione di poter spiegare alle persone cos'è e cosa comporta una malattia".

La voglia di non rassegnarsi ha portato alla creazione di un'associazione che porta il nome di Emily (si chiama "Emily's future is now"), ma che è dedicata a tutti i bimbi nel mondo che soffrono di questa malattia rarissima. "Essendo i casi così pochi - spiega Vincenzo Di Giulio -, lo scopo è di creare dei collegamenti anche con altre associazioni sparse in tutto il mondo in modo da far sentire la nostra voce alla comunità scientifica per sviluppare un farmaco e arrivare a una terapia". Una terapia che permetterebbe a Emily di esaudire il suo sogno: alzarsi dalla sedia a rotelle e camminare.