Il primo trapianto con sangue del cordone ombelicale risale al 1988. Un’attività cresciuta rapidamente negli ultimi 25 anni e che in Svizzera ha registrato anche un aumento del numero delle banche private prestatrici del servizio a fronte di tariffe annuali. Una pratica sempre più comune, utile per curare malattie del sangue e patologie immunitarie in caso di bisogno. Una conquista della medicina, certamente, ma gravata da nubi, ombre di cui poco si parla e ancor meno si conosce. Fino a quando non ci si scontra, quasi per caso.

È successo a Stefan e Ruzica, una giovane coppia di Solduno. Era la primavera del 2018 quando i futuri genitori decisero di conservare il sangue del cordone ombelicale del loro bambino. Si affidarono a Genico, una banca privata di Ascona, con la quale stipularono un contratto. Oggi Stefan e Ruzica stanno per diventare genitori per la seconda volta. Alcune settimane fa hanno quindi deciso di rivolgersi nuovamente a Genico, scoprendo però che i consulenti con i quali avevano stipulato il loro contratto sono spariti nel nulla.

“Tutti si dispiacciono ma nessuno fa niente”
Per la coppia è iniziato così un calvario fatto di email, raccomandate, telefonate, tutte senza risposta e con al centro un tormento: dove sono finite le cellule di nostro figlio? “Nessuno ci aiuta, tutti si dispiacciono ma nessuno fa niente”, raccontano amareggiati i genitori a Ticinonews. “Quando nel 2018 i consulenti sono venuti a casa nostra ci hanno spiegato tutto nei dettagli, ci siamo fidati. Trattandosi di un’attività delicata non abbiamo nemmeno contemplato l’ipotesi che potessero esserci problemi”. “I problemi legati alle banche private, la cui attività è stata liberalizzata per decisione del Parlamento federale, invece ci sono eccome”, spiega dal canto suo il farmacista cantonale Giovan Maria Zanini. “Come Ticino eravamo parecchio restii, anche perché in altri paesi, ad esempio in Italia, l’attività è vietata”. In Svizzera, invece, nonostante la delicatezza dell’ambito – materiale genetico contenente informazioni molto personali – non occorre un’autorizzazione da parte di Swissmedic.

Cellule trasferite da una società all’altra all’insaputa dei genitori
Nel 2007 è stato quantomeno introdotto un obbligo di notifica, che dà seguito a controlli. Peccato che la Genico in questione non abbia compiuto questo passo. Com’è possibile che queste società possano lavorare senza che nessuno lo sappia? “Questo non dovrebbe più accadere proprio perché è stato introdotto l’obbligo di notifica. La società in questione ha ricevuto un divieto di operare una volta constatato che non rispettava la legge”, spiega ancora Zanini.

Ciò che in passato non le ha però impedito di stipulare un contratto con la coppia di Solduno. Le ricerche della famiglia hanno portato ad un’altra società attiva in Ticino, al contrario regolarmente notificata: la Famicord. Le cellule staminali del figlio di Stefan e Ruzica potrebbero essere conservate proprio lì. Contattata da Ticinonews la direzione ha confermato di avere in passato processato e custodito materiale biologico di famiglie che avevano stipulato contratti con Genico, con la quale ora non collabora più. Ma anche di non essere autorizzata, per contratto di partenariato stipulato a sua volta con Genico, a parlare con queste famiglie. Invano, è stato spiegato, la stessa Famicord ha provato a contattare Genico fornendo all’autorità le informazioni a sua disposizione. “Nessuno ci ha informati”, commenta ancora indignata Ruzica. “E se le avessimo avute bisogno? Ci hanno detto di denunciare, ma non vogliamo pagare un avvocato per un problema di cui noi non siamo certo responsabili”.

Una questione di contratto privato
“La gente deve sapere che esistono le banche pubbliche e quelle private”, spiega ancora Zanini. “Se decido di donare le cellule a una banca pubblica mettendole a disposizione della società il sistema è sempre controllato dall’autorità sanitaria”. “All’opposto, continua Zanini, se stipulo un contratto con una banca privata lo Stato non va a verificare il tipo di contratto. Purtroppo, non è la prima volta che ci confrontiamo con società che incassano i soldi poi spariscono e nessuno sa dove sono le cellule”.

Un appello ai genitori
E com’è possibile che ciò in Svizzera sia ancora tollerato? “La politica ha scelto un approccio molto liberale, se caso tocca a lei correggere il tiro”, spiega Zanini. “Mi aspetto poi che chi segue le donne durante la gravidanza, ginecologi e levatrici, informino”. “Noi ci aspettiamo che qualcuno ci aiuti”, conclude Ruzica. “E che sia fatto qualcosa. Magari ci sono tanti altri genitori nella nostra situazione che non lo sanno”, conclude.

Il reportage

© Ticinonews.ch - Riproduzione riservata