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"Non si può guarire dalla sclerosi multipla, ma..."

In Ticino sono 500 le persone colpite dalla malattia. Ne abbiamo parlato con Cristina Minotti della Società svizzera sclerosi multipla

La chiamano la malattia dei mille volti. Si manifesta in modi diversi e ogni persona segue un percorso differente. In Ticino sono 500 le persone colpite dalla sclerosi multipla (SM). Ancora oggi è una malattia inguaribile, ma passi avanti sono stati fatti nella ricerca medica. Ticinonews ne ha parlato con Cristina Minotti, rappresentante della svizzera italiana della Società svizzera sclerosi multipla, in vista di un’importante conferenza sulle novità terapeutiche che si terrà questa domenica 12 novembre presso la Supsi di Trevano.

Signora Minotti, cosa può dirci di questa malattia? Come si presenta?
Il corpo in sostanza si autoaggredisce, causando delle infiammazioni al sistema nervoso centrale. Le fibre nervose, al cui interno “viaggiano” gli impulsi nervosi, sono protette da una sostanza isolante chiamata mielina. Questa viene praticamente attaccata e danneggiata causando delle problematiche nella trasmissione dei segnali. È come se, facendo un paragone, con un coltello venissero scalfiti i tubi che proteggono i fili elettrici.
A seconda del numero e della localizzazione del danno subito si manifestano disturbi e disabilità di diverso tipo: problemi alla vista, disturbi motori, disturbi di coordinazione (equilibrio), problemi di spasticità e disturbi vescicali e intestinali. Ci sono poi anche sintomi più “invisibili”, come una grande spossatezza o difficoltà di concentrazione. Una persona affetta da SM può svegliarsi alla mattina con una profonda stanchezza, senza aver fatto alcuno sforzo.

Come si capisce di essere affetti dalla SM?
È molto difficile da diagnosticare, ma anche qui i criteri sono sempre migliorati e la diagnosi avviene di solito più velocemente che in passato. Serve una diagnosi da parte di un medico specialista, in questo caso di un neurologo visto che la malattia colpisce il sistema nervoso. Gli esordi hanno sintomi che possono essere associati anche ad altre malattie, che vanno quindi escluse. Se c’è un sospetto di SM, si fanno diversi test, come la risonanza magnetica, la puntura lombare, ecc. Ma non c’è un test predittivo che dice sì o no, bisogna mettere insieme tanti pezzi di un puzzle. Serve quindi anche la storia del paziente. 

Chi sono le persone più colpite?
La SM viene maggiormente diagnosticata al giovane adulto, il picco è sui 30 anni, ma può comparire anche più tardi. Ad esserne maggiormente colpite sono le donne, in percentuale doppia rispetto agli uomini, ciò che fa supporre che la malattia possa essere influenzata anche da fattori ormonali. Di bambini invece qui in Ticino a conoscenza della Società SM non ne abbiamo, anche se in generale vengono diagnosticati più casi in età infantile. Al momento attuale non c’è una statistica esatta, si parla di circa 15mila persone colpite in tutta la Svizzera (500 in Ticino), ma stiamo allestendo una banca dati – chiamata Registro svizzero SM - per raccogliere più informazioni possibili e anche andare incontro alle esigenze alle persone affette da SM e capire le loro problematiche, grazie anche a sondaggi, formulari e pure un’App che dovrebbe essere attivata a breve.

Quali sono le cause della SM?
Non si conosce la “vera” causa, ma si identificano più fattori di rischio. Tra questi per esempio l’avere determinati geni, che non per forza significa che la persona svilupperà poi la malattia, ma c’è comunque una maggiore probabilità. Ci sono poi fattori ambientali, che influiscono sullo sviluppo o il decorso, come per esempio il fumo oppure anche il sole. Sembra che la vitamina D giochi un ruolo importante nella SM. Secondo recenti teorie anche la flora intestinale potrebbe avere un ruolo nel decorso della malattia. È insomma un discorso complesso.

È possibile guarire?
Al momento non si può guarire, in generale ci sono solo delle terapie e dei farmaci che permettono di rallentare il decorso della malattia. Questo significa meno attacchi e sparsi nel tempo, ciò che permette di avere meno limitazioni e problematiche. Ovviamente poi alla terapia farmacologica si aggiungono delle possibilità di terapie volte alla prevenzione, riabilitazione e al sostegno psicosociale, nonché alla migliore gestione dei sintomi.

Quanto influisce la malattia sulla qualità di vita di una persona?
Con i medicamenti attuali si può avere nella maggior parte dei casi una buona qualità di vita, ma la SM influisce molto sul lato dell’incertezza. Non si sa quando ci sarà un peggioramento, come sarà il futuro, se una determinata terapia funziona o se ci saranno problemi collaterali. Bisogna convivere con l’incertezza e le visite mediche. Il nostro messaggio è comunque quello che si può imparare a convivere. Bisogna però lavorare sulla qualità di vita e chiedere l’aiuto a specialisti che possono aiutare a superare momenti di difficoltà e trovare un certo equilibrio.
Una cosa difficile è anche sentirsi compresi. La malattia è difficile da spiegare in due parole. Ci sono molte persone che fanno fatica a spiegare quello che stanno vivendo, visto che alcuni sintomi sono invisibili. Un datore di lavoro può non capire perché tutto d’un tratto il lavoratore si sente stanco, con forti ripercussioni sulla vita del paziente.
La diagnosi sconvolge poi anche il nucleo famigliare, che possono essere i genitori, i figli o il partner. Spesso notiamo che il famigliare pensa quasi di più alla persona colpita che non a sé stesso. È importante che anche i famigliari vicini alla persona con SM possano confrontarsi e avere il necessario supporto. Per questo, come Società svizzera sclerosi multipla, organizziamo anche numerose manifestazioni informative e gruppi di incontro dove i famigliari possono conoscere persone che si trovano nella stessa situazione. È importante non sentirsi soli.

A chi possono rivolgersi le persone affette dalla SM?
Sicuramente agli specialisti, come i consulenti della Società SM e ad un neurologo di fiducia. In Ticino c’è il Centro Sclerosi Multipla del Neurocentro e diversi neurologi sul territorio. Inoltre, la Società svizzera sclerosi multipla offre un supporto psico-sociale. Accompagna il paziente durante la diagnosi, offre consigli sulle terapie e mette in contatto il paziente e i famigliari con la rete di specialisti sul territorio. Organizza inoltre manifestazioni informative per sensibilizzare l’opinione pubblica e la politica. Ci sono anche 3 gruppi di volontari, uno addirittura formato da giovani affetti da SM e accompagnatori, che danno sostegno, organizzando anche attività ricreative, non solo legate alla malattia.

Il 12 novembre presso la Supsi di Trevano si terrà un’importante conferenza sulle ultime novità terapeutiche. Cosa può dirci a proposito?
Ogni anno si tiene il congresso europeo ECTRIMS, durante il quale vengono esposti gli ultimi sviluppi nel trattamento della SM. Quest’anno il congresso si è tenuto a Parigi dal 25 al 28 ottobre, e vi ha partecipato anche l’équipe del PD. Dr. Med Claudio Gobbi, responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Neurocentro della Svizzera italiana e Membro del Consiglio Scientifico della Società SM. Ogni anno ci sono informazioni nuove sui fattori di rischio, vengono presentate nuove terapie e farmaci. Negli ultimi 7-8 anni per esempio sono nati i farmaci orali, allargando così la paletta di farmaci per il decorso a disposizione delle persone colpite. Se prima si utilizzavano molto farmaci ad iniezione, oggi c’è un picco nello sviluppo di farmaci orali, ossia a pastiglia, e ad infusione, che offrono un’altra qualità di vita al paziente. Si parlerà dunque delle ultime novità in campo medico, sugli sviluppi delle terapie per la forma primariamente progressiva, sulle correlazioni tra flora intestinale e SM, sull’utilizzo dei preparati a base di cannabinoidi o della canapa light per il trattamento di alcuni sintomi della SM e altre novità terapeutiche esposte durante il congresso europeo. La conferenza a Canobbio (nell’aula magna della Supsi, dalle 10 alle 12.30) è rivolta a persone con SM, parenti, professionisti della salute o anche semplici interessati.

 

 

Redazione | 10 nov 2017 06:00

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